Veelgestelde vragen
Neen. Het risico dat dit kostbare geneesmiddel verloren gaat, is te groot. Hemofiliepatiënten bloeden langdurig maar heel traag. In noodgevallen hebben de ouders dus voldoende tijd om het geneesmiddel en het nodige materiaal thuis op te halen en vervolgens naar de school te gaan.
Neen. We raden aan om uw kind voor de activiteit een preventieve behandeling te geven. De behandeling moet worden toegediend op de ochtend van de activiteit, want het risico op een bloeding is groter wanneer het kind voor het eerst deelneemt aan een activiteit.
Neen. Deze verpleegsters werken meestal in verschillende scholen en weten niet noodzakelijk hoe ze een infuus moeten aanleggen.
Voor u het ze vertelt, is het belangrijk te weten of uw kind het goedvindt dat ze weten dat hij hemofilie heeft. Het kan nuttig zijn om de klasgenootjes een eenvoudige uitleg te geven en de nadruk te leggen op het feit dat uw kind niet anders is dan de anderen.
Neen. De rol van broer of zus heeft zijn voordelen en nadelen. U vraagt te veel als u wilt dat de kinderen hun broertje met hemofilie beschermen tegen bloedingen. De ouders moeten benadrukken dat het belangrijk is een goede broer of een goede zus te zijn, maar moeten vermijden om kinderen verantwoordelijkheden te geven waarvoor ze nog niet volwassen genoeg zijn. Doen ze dat wel, dan kan de broer of de zus van een kind met hemofilie zich bijzonder schuldig voelen wanneer zich een bloeding voordoet die behandeld moet worden.
Spoor uw kind ertoe aan om zich niet fysiek te verdedigen, maar zich tot een volwassene te wenden, net zoals u dat met een ander kind zou doen.
Ja, maar de meeste hemofiliepatiënten worden pas volledig autonoom tijdens de adolescentie, meestal op een leeftijd van 13 tot 15 jaar. Moedig uw kind steeds aan om actief deel te nemen aan zijn behandeling door hem geleidelijk aan meer verantwoordelijkheden te geven.
