School - De eerste schooljaren
Uw kind zal er net zo veilig zijn als de andere kinderen. Door het personeel van de school in te lichten, kunt u er als ouder/zorgverlener voor zorgen dat de veiligheid van het kind op school wordt gemaximaliseerd.
Nee, dat hoeft niet. Het is heel belangrijk voor zijn gevoelsmatige en sociale ontwikkeling dat uw kind kan spelen met zijn vriendjes.
Uw kind kan deelnemen aan de meeste lichamelijke activiteiten. Bepaalde activiteiten zijn echter af te raden. Het personeel van het hemofiliebehandelcentrum kan zowel u als het personeel van de school hierover meer inlichtingen verstrekken.
Stappen is een uitstekende oefening. Indien ook uw andere kinderen te voet naar school mogen, kan uw kind met hemofilie hen vergezellen.
Praat bij aanvang van het schooljaar met de leerkracht van uw kind. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie, evenals een video voor leerkrachten. Vraag hierover meer informatie aan de gespecialiseerde verpleegkundige.
Voor een kind van deze leeftijd is beschermende kleding doorgaans niet nodig. Zorg ervoor dat uw kind wel steeds een helm draagt tijdens het fietsen. Ook indien het kind aan sport doet, is de nodige beschermende kleding vereist.
Het is heel belangrijk dat de ouders/zorgverleners samen met het personeel van de school maatregelen uitwerken die moeten worden genomen in noodgevallen. De gespecialiseerde verpleegkundige kan u helpen op dit gebied.
Het gebeurt regelmatig dat kinderen van deze leeftijd hun bloedingen verzwijgen. Spoor uw kind ertoe aan om u van bloedingen op de hoogte te brengen (wees zelf heel aandachtig) en leg steeds de nadruk op de positieve aspecten van de behandeling.
De leeftijd waarop kinderen geïnteresseerd raken in hun behandeling kan verschillen. Moedig uw kind altijd aan om te helpen. Begin met eenvoudige taken toe te vertrouwen, zoals de fles met bloedstollingsfactor halen, de doos openen en de fles openmaken. Zorg ervoor dat de tijd die besteed wordt aan een behandeling een speciaal ogenblik wordt voor u en uw kind. De gespecialiseerde verpleegkundige kan u hieromtrent heel wat tips geven.
School - De lagere school
Ja, maar de meeste hemofiliepatiënten worden pas volledig autonoom tijdens hun jeugdjaren, meestal op een leeftijd van 13 tot 15 jaar. Moedig uw kind steeds aan om actief deel te nemen aan zijn behandeling door hem geleidelijk aan meer verantwoordelijkheden te geven.
Neen. Het risico dat dit kostbare geneesmiddel verloren gaat, is te groot. Hemofiliepatiënten bloeden langdurig maar heel traag. In noodgevallen hebben de ouders dus voldoende tijd om het geneesmiddel en het nodige materiaal thuis op te halen en vervolgens naar de school te gaan.
Neen. Deze verpleegsters werken meestal in verschillende scholen en weten niet noodzakelijk hoe ze een infuus moeten aanleggen.
Neen. De rol van broer of zus heeft zijn voordelen en nadelen. U vraagt te veel als u wilt dat de kinderen hun broertje met hemofilie beschermen tegen bloedingen. De ouders moeten benadrukken dat het belangrijk is een goede broer of een goede zus te zijn, maar moeten vermijden om kinderen verantwoordelijkheden te geven waarvoor ze nog niet volwassen genoeg zijn. Doen ze dat wel, dan kan de broer of de zus van een kind met hemofilie zich bijzonder schuldig voelen wanneer zich een bloeding voordoet die behandeld moet worden.
Spoor uw kind ertoe aan om zich niet fysiek te verdedigen, maar zich tot een volwassene te wenden, net zoals u dat met een ander kind zou doen.
School - Het secundair onderwijs
Zelfstandig worden kan gepaard gaan met problemen, want hemofiliepatiënten hebben ongeacht hun leeftijd de hulp nodig van hun gezin, het personeel van een zorgcentrum en een dienst spoedgevallen om hen op korte en lange termijn te helpen. Deze steunnetwerken moeten de adolescent echter helpen om volwassen en zelfstandig te worden. Benadruk de sterke punten en capaciteiten van uw kind om het zelfvertrouwen te geven en het te helpen geleidelijk aan zelfstandig te worden. Hoe meer vertrouwen u uw kind geeft en hoe meer u het aanmoedigt, hoe beter het kind voor zichzelf zal kunnen zorgen.
Het is goed om met uw kind een niet-agressieve manier te bespreken om te reageren op bruut geweld, bijvoorbeeld door geen emoties te tonen, weg te gaan of hulp te vragen aan iemand. Het is belangrijk dat uw kind om hulp vraagt en zichzelf niet in een gevaarlijke situatie plaatst. Er is heel wat informatie voorhanden over het oplossen van conflicten en problemen.
Met dit gedrag wordt alles bedoeld wat een risico op verwondingen inhoudt. Indien uw kind kiest voor een bepaald risicogedrag, dient hij de voordelen en de mogelijke gevolgen tegen elkaar af te wegen en te beseffen dat dit gedrag hem mogelijk in de toekomst zal verhinderen activiteiten uit te voeren waarvan hij houdt.
