La psychologie
L'espérance de vie actuelle des hémophiles est en amélioration constante et correspond à celle des personnes non hémophiles. Toutefois, le vieillissement engendre des problèmes typiques auxquels il faut faire face. Les patients connaissent ainsi des problématiques connues liées au vieillissement, qui viennent s'ajouter à celle de l'hémophilie et (dans bien des cas) souffrent en plus d'une infection chronique (HIV ou hépatite C, par exemple). Cette situation ne facilite pas la vie quotidienne et a des répercussions psychologiques certaines sur le patient et son entourage.
Stress, dépression, angoisse, frustration… et maintenant ?
Avec un historique personnel souvent fait de douleurs chroniques dans les articulations et d'innombrables visites à l'hôpital, les hémophiles âgés sont sensibles à des problèmes psychologiques et émotionnels tels que le stress ou la dépression. Vieillir en étant hémophile constitue en soi un processus d'acceptation de soi qui s'accompagne d'un grand nombre d'émotions (colère, angoisse, frustration et chagrin). Certains patients éprouvent un sentiment d'infériorité qui remonte à leur enfance, une époque où il fallait souvent apprendre à gérer des restrictions physiques et où les différences avec les autres enfants apparaissaient au grand jour. Avec l'âge, la personne doit faire face à de nouveaux défis : un risque de chute accru et des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes telles que s'habiller, prendre une douche, etc. Pour certains patients, une restriction physique est également synonyme de départ anticipé à la retraite, parfois avant d'avoir atteint l'âge légal. La perte d'autonomie que ces changements engendrent dans l'existence peut largement contribuer à une diminution de la joie de vivre ou à l'apparition de stress.
Les réminiscences et défis, tant du passé qu’actuel, ont un impact sur la santé mentale et psychologique. Il est donc important que le patient ose en parler avec son médecin traitant. La qualité de vie du patient est un aspect auquel on accorde une importance primordiale et l'ensemble des intervenants visent à soutenir les patients et leur entourage de toutes les manières possibles pour faciliter le processus de vieillissement. Ensemble, il est possible d'élaborer des stratégies destinées à vaincre ou à accepter certains problèmes. Grâce au soutien de son partenaire, de sa famille et du centre de traitement, un patient correctement informé qui sait ce qui l'attend peut se bâtir un bel avenir.
Voici quelques questions que vous pourriez poser à votre médecin à ce sujet
- Quel est l'impact de mes sentiments sur ma vie quotidienne et sur les personnes qui m'entourent?
- Quels sont les signes avant-coureurs de la dépression ? Comment puis-je y faire face ?
- Y a-t-il quelqu'un avec qui je puisse parler pour franchir ce cap difficile de mon existence ?
- Comment puis-je gérer une perte d'autonomie avec l'âge ?
- Comment reconnaît-on les signes d'une dépression et comment peut-on y réagir ?
- Quels sont les risques d'une dépression non traitée ?
- Comment puis-je vaincre mon sentiment de solitude ? Comment puis-je aller au-delà de ma perte de mobilité ?
- Y a-t-il des techniques qui permettent d'apprendre à mieux gérer ces problèmes ?
- Comment ma famille et/ou mes amis peuvent-ils me soutenir à cet égard ?
- Comment puis-je encore être utile à la collectivité en dépit de mes limites ?
