Les premières étapes importantes des soins à votre bébé

Que vous retourniez à la maison après l'accouchement sachant que votre bébé est atteint d'hémophilie ou que vous l'appreniez plus tard durant son enfance, cette nouvelle suscitera de nombreuses questions et inquiétudes dans votre esprit. Vous pouvez suivre quelques étapes importantes durant la première année pour que la vie avec votre bébé soit aussi agréable qu'elle devrait l'être.

 

  1. D'abord et avant tout, vous devez avoir un bon médecin de famille et avoir accès à un centre de traitement de l'hémophilie. Votre médecin de famille ou le pédiatre de votre bébé ne doivent pas nécessairement être des spécialistes de l'hémophilie. Ils vous offriront tout le soutien habituel nécessaire aux couples et à leurs enfants. Le personnel du centre de traitement de l'hémophilie collaborera avec votre médecin de famille et offrira à votre enfant tous les soins spécialisés dont il pourrait avoir besoin.
  2.  Vous devriez aussi vous inscrire auprès de la Société belge de l'hémophilie. Son personnel vous offrira toute l'information dont vous avez besoin et vous aidera à établir des liens avec d'autres familles touchées par l'hémophilie, ce qui pourrait vous être d'un grand soutien.
  3.  Assurez-vous de bien comprendre le diagnostic de la maladie de votre bébé, et en particulier son taux de facteur VIII, car cette donnée influe sur le choix du traitement. Il est aussi important de tenir un journal de traitement.
  4. Tous les parents ont parfois besoin de se retrouver seuls, et ceux qui ont un enfant atteint d'hémophilie ne font pas exception. Les gardiennes d'enfants peuvent apprendre à surveiller les signes de saignement et vous en informer immédiatement, au besoin. Apportez toujours votre cellulaire avec vous, indiquez-leur tous les numéros d'urgence nécessaires et laissez-leur un numéro de téléphone où on peut vous joindre.
  5. Faites vacciner votre enfant contre l'ensemble des maladies infectieuses. Lorsqu'une injection se révèle nécessaire, vérifiez auprès de votre Centre de Traitement de l'Hémophilie avant la vaccination.
  6. Demandez la collaboration d'autres personnes pour offrir des soins à votre bébé, y compris ses frères et ses sœurs. Il est très important d'être attentionné envers votre bébé, mais pas aux dépens de ses frères et sœurs, car ceux-ci pourraient éprouver du ressentiment à son égard et votre bébé pourrait devenir excessivement dépendant de vous.