Questions fréquentes pour les enfants de 6 à 12 ans

Même si nous espérons que vous trouverez des conseils généraux utiles dans les questions courantes qui suivent, vous devriez toujours communiquer avec votre médecin ou la clinique pour obtenir des conseils médicaux.

Cliquez sur la question qui vous intéresse:

Q: Faut-il conserver des flacons du concentré de facteur de coagulation dans le réfrigérateur de l'école en cas d'urgence?

Non. Il y a trop de risques que ce médicament coûteux soit perdu. Les personnes hémophiles saignent longtemps, mais très lentement. En cas d'urgence, les parents ont donc le temps de passer prendre le médicament et le matériel nécessaire à la maison avant de se rendre à l'école.

Q: Quand il y a une sortie spéciale organisée par l'école, faut-il donner un flacon du concentré de facteur de coagulation à l'adulte qui est responsable de mon enfant pour la journée?

Non. Nous vous recommandons d'administrer un traitement préventif à votre enfant avant l'activité. Le traitement doit être administré le matin du jour de l'activité, car le risque d'hémorragie est plus élevé quand l'enfant participe pour la première fois à une activité.

Q: L'infirmière de l'école doit-elle savoir comment injecter le médicament?

Non. Ces infirmières travaillent en général dans diverses écoles et ne savent pas nécessairement comment administrer une perfusion intraveineuse.

Q: Les camarades de classe de mon enfant doivent-ils savoir qu'il est hémophile?

Avant de le dire à ses camarades de classe, vous devez vous assurer que votre enfant ne s'oppose pas à ce qu'ils sachent qu'il est hémophile. Il peut être utile de donner à ses camarades une explication simple, en mettant l'accent sur le fait que votre enfant n'est pas différent d'eux.

Q: Est-ce une bonne idée de charger mon autre fils ou ma fille de protéger leur frère hémophile quand il n'est pas à la maison?

Non. Le rôle de frère ou de soeur comporte ses propres avantages et inconvénients. C'est trop demander à un enfant de protéger son frère hémophile des hémorragies. Les parents doivent insister sur l'importance d'être un bon frère ou une bonne soeur, mais doivent éviter de donner à un enfant des responsabilités qui dépassent son degré de maturité. Autrement, le frère ou la soeur d'un enfant hémophile pourrait éprouver de forts sentiments de culpabilité quand celui-ci présente une hémorragie exigeant un traitement.

Q: Comment les enfants hémophiles composent-ils avec la menace d'être brutalisés par un autre enfant à l'école?

Encouragez votre enfant, comme vous le feriez avec un autre enfant, à ne pas se défendre physiquement, mais plutôt à s'adresser à un adulte.

Q: Les enfants de ce groupe d'âge peuvent-ils administrer eux-mêmes leurs perfusions?

Oui, mais la majorité des personnes hémophiles deviennent totalement autonomes à l'adolescence, en général entre 13 et 15 ans. Vous devez encourager votre enfant à prendre une part active à son traitement en lui donnant des responsabilités croissantes.