Questions fréquentes pour la vie adulte d'un patient hémophile

Même si nous espérons que vous trouverez des conseils généraux utiles dans les questions courantes qui suivent, vous devriez toujours communiquer avec votre médecin ou la clinique pour obtenir des conseils médicaux.

Cliquez sur la question qui vous intéresse:

Q: Mon fils est âgé de 34 ans et j'ai remarqué qu'il éprouve un peu de difficulté à marcher, surtout quand nous faisons une longue marche. Il dit que son genou commence à lui faire mal. Je crois qu'il devrait en discuter avec son médecin pour voir s'il a une maladie articulaire. Comment traite-t-on une maladie articulaire une fois qu'elle est présente?

N'oubliez pas qu'une fois qu'une articulation a été endommagée, il est peu probable qu'elle redevienne comme neuve. Cependant, si une synovite ou une articulation cible est apparue, il existe plusieurs options pour la traiter.

» Un traitement prophylactique peut être recommandé pour une période de trois à six mois. Un facteur de coagulation est alors administré, généralement tous les deux jours, afin de prévenir de nouveaux saignements et permettre à la membrane synoviale de guérir. Parfois, on fait appel à un programme d'exercices pour renforcer les muscles environnants et protéger l'articulation d'autres blessures.

» On peut utiliser une attelle ou une orthèse pour protéger l'articulation. On l'associe parfois au traitement prophylactique. Les exercices de renforcement sont très importants si la personne porte une attelle, car certaines d'entre elles limitent les mouvements et peuvent affaiblir les muscles.

» On peut administrer des injections de corticostéroïde pour accélérer la guérison. Tout d'abord, on administre des concentrés de facteur de coagulation. Ensuite, au moyen d'une fine aiguille, on injecte le corticostéroïde directement dans l'articulation afin de réduire l'inflammation. Ce traitement est généralement administré par un spécialiste des articulations, comme un rhumatologue ou un chirurgien orthopédiste.

» Une synovectomie est une intervention pendant laquelle on procède à l'ablation de la membrane synoviale. Elle permet de réduire de façon spectaculaire le nombre de saignements, permettant ainsi une certaine guérison, une réduction de la douleur et une atténuation des lésions articulaires. Avec le temps, une nouvelle membrane synoviale se formera. Toutefois, une synovectomie ne peut pas remettre une articulation à neuf, ni rétablir la mobilité. Il y a trois types de synovectomie : arthroscopique (ou fermée), chirurgicale (ou ouverte) et radioactive. En cas de grave destruction et perte de mobilité de l'articulation, l'arthroplastie (chirurgie de remplacement d'une articulation) peut être une option. Cependant, l'arthroplastie ne peut être effectuée chez les jeunes personnes actives ni chez les enfants, car le matériau utilisé pour remplacer l'articulation s'use.


Q: Dans quelle mesure le traitement par facteur VIII est-il sûr? Je me préoccupe du fait qu'il peut transmettre des maladies. Mon fils court-il un risque?

Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l'hémophilie A et B. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pour prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d'abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d'inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d'inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l'hépatite B et de l'hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d'autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s'assurer qu'il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l'activité.

Q: Si notre enfant a besoin d'une transfusion sanguine, devrions-nous nous inquiéter de l'approvisionnement sanguin?

Une infection par le virus de l'hépatite B survient environ une fois sur un million de transfusions sanguines seulement. Étant donné que votre enfant est atteint d'hémophilie, il ou elle a plus de chances d'avoir besoin d'une transfusion sanguine, mais le risque de contracter l'hépatite B ne doit pas vous préoccuper puisqu'il ou elle devrait déjà avoir reçu un vaccin contre cette maladie. Pour les personnes hémophiles ayant reçu des produits sanguins au cours des années 1970 et 1980, l'hépatite C était une préoccupation sérieuse. Cependant, les méthodes de sélection des donneurs et les procédés d'inactivation virale ont réduit le risque de contracter l'hépatite C presque à zéro. Il n'existe pas de vaccin contre l'hépatite C. Heureusement, l'infection par le VIH par l'intermédiaire de concentrés de facteur de coagulation est chose du passé. Il est cependant possible qu'un nouvel agent inconnu puisse contaminer la réserve de sang. Les organisations responsables des soins liés à l'hémophilie et du système d'approvisionnement en sang, y compris la SCH, les CTH, les groupes de consommateurs et le service de transfusion sanguine (l'association belge de l'hémophilie AHVH www.ahvh.be), ainsi que des organismes partout dans le monde, sont attentifs à tout nouveau danger et prennent leur responsabilité très au sérieux en ce qui a trait à l'innocuité des produits sanguins.

Q: Mon fils a 27 ans et il a déjà des problèmes avec ses genoux. Est-ce que l'exercice ou le sport causera plus de blessures à ses articulations?

L'exercice et l'activité physique sont importants pour les adultes atteints d'hémophilie. Des muscles forts protègent et soutiennent les articulations, contribuant ainsi à réduire les risques de saignement. L'exercice permet d'accroître la force, la coordination et la flexibilité, des qualités toutes nécessaires pour aider à prévenir les blessures. L'exercice aide aussi à augmenter la concentration, à maintenir un cœur et des poumons en santé et à bâtir la confiance. Les Centres de Traitement de l'Hémophilie peuvent offrir un soutien et des renseignements en ce qui a trait aux exercices et aux sports appropriés. Les sports de contact devraient être évités et la personne atteinte d'hémophilie devrait porter un équipement de protection adéquat.