Grandir avec l'hémophilie

Pas question d'en faire un handicap

 

Avoir un enfant est un événement magique et agréable. Avoir un bébé souffrant d'hémophilie A est tout autant magique et agréable. Rien ne doit être différent pour un petit patient hémophile et il est important de le garder toujours à l'esprit. Les bases pour chaque bébé sont l'amour, les soins et la tendresse: une petite vie normale. Evitez de le surprotéger.

Les petits enfants grandissent doucement, apprennent les étapes et comme le dit le proverbe japonais: «Telle est la vie: tomber sept fois et se relever huit fois ». Souvent, de petits hématomes apparaissent, ils sont superficiels et sans danger. Il convient cependant d'être attentif en cas de petits hématomes à hauteur de la tête. Ils doivent toujours être vus par un médecin. C'est la raison pour laquelle il est important d'avoir un bon lien avec le médecin de famille et le spécialiste de l'hémophilie.

A partir du moment où les enfants vont à l'école, il est important que les enseignants soient au courant de l'affection et sachent comment ils/elles peuvent aider si nécessaire. Il faut ici aussi éviter d'imposer des limites: laissez vos enfants découvrir le monde et apprendre quelles sont les limites pour ne pas encourir de blessure.

La vie d'un adolescent est déjà tellement dure sans l'hémophilie, mais même avec l'hémophilie, votre adolescent arrivera à survivre ! Cela n'a pas de sens d'oublier son hémophilie et de s'imaginer qu'un saignement s'arrêtera de lui-même. Le contrôle est très important pendant cette période.

Dès que l'adolescence est passée, nous devons commencer à tracer notre voie et à penser aux études, à la carrière, etc. Le choix de certaines études ou d'un emploi n'est certainement pas une sinécure, mais on ne saurait suffisamment mettre l'accent sur le fait que les hémophiles aussi doivent recevoir une bonne formation.

Il va sans dire que le choix d'une formation dépendra de la gravité de l'hémophilie. Les hémophiles présentant une forme légère de la maladie n'auront presque aucune limite, ils devront toutefois éviter les formations et carrières qui pourraient empêcher un traitement potentiel et qui pourraient provoquer des saignements, par exemple un emploi dans l'armée.