L.BE.MKT.05.2017.4196


Enfants

Adolescents et adultes

Sécurité

Ecole - les premières années scolaires

Ecole - les enfants en âge scolaire

Ecole - l'école secondaire

Carrière & Travail

Problèmes articulaires

Relations - Vous et votre partenaire

Relations - Sexe & hémophilie

Relations - Contacts sociaux

Grossesse et bébé - Nouveau-nés et tout-petits

Grossesse et bébé - Garderie

Grossesse et bébé - Porteuses

Dépression, douleur et toxicomanie

Sécurité à la maison

Vaccination

Tatouages & Piercings

Alcool, drogue et suppléments


Enfants

Un diagnostic d'hémophilie A grave vient d'être posé chez mon bébé de 15 mois par suite d'une hémorragie dans la hanche. L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée...ie dans la hanche. L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée...

... et m'a dit de téléphoner au centre de soins intégrés ou à l'hématologue si je crois que mon fils fait une hémorragie. Je crois savoir quoi faire maintenant, mais je me sens si seule. Je n'avais jamais entendu parler de l'hémophilie et je ne peux me tourner vers les membres de ma famille pour obtenir de l'appui, car ils comprennent mal ce que je ressens. Où puis-je trouver de l'aide?

Il y a dans la plupart des grands centres des groupes de soutien pour les patients/parents. Les groupes de soutien sont composés de personnes comme vous qui ont besoin de se parler entre elles et de discuter de questions relatives à l'hémophilie avec des gens qui ont les mêmes problèmes. La Société de l'hémophilie organise de temps à autre des camps familiaux dans ce but. L'infirmière ou une travailleuse sociale pourrait être en mesure de vous mettre en rapport avec un parent qui est dans la même situation que vous. Pour composer avec une affection chronique, il est très important d'avoir l'appui de personnes qui sont dans la même situation.

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Les tibias de mon enfant sont toujours couverts de bleus. Ces bleus doivent-ils être traités ou guérissent-ils d'eux-mêmes?

En général, la plupart des enfants hémophiles ont des bleus, parfois sur les tibias et parfois sous les bras, par où ils se font soulever. Il serait impossible de traiter chaque bleu et il n'est habituellement pas recommandé de le faire. Il est toutefois recommandé de traiter les hémorragies dans les muscles et les articulations. Si vous n'êtes pas certain si votre enfant a besoin d'un traitement, appelez votre médecin, l'infirmière coordonnatrice ou un hématologue.

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Adolescents et adultes

Comment faire pour organiser une rencontre entre l'équipe de traitement de l'hémophilie et mon enfant adulte après que celui-ci aura quitté le domicile familial?

Demandez au personnel de votre centre de traitement de l'hémophilie actuel de vous diriger vers le centre le plus près du domicile de votre enfant. Rappelez-vous que votre enfant est maintenant un jeune adulte et qu'il doit prendre la responsabilité d'organiser cette rencontre.

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Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire aux gens qu'il est hémophile?

Les gens n'ont pas tous les mêmes réactions. Parfois, les gens ont peur de l'inconnu et pourraient le traiter différemment. Par contre, s'ils savent qu'il est hémophile, les gens pourront plus facilement cultiver leurs rapports avec lui.

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Quels avantages et inconvénients y a-t-il à ne pas dire aux gens qu'il est hémophile?

p>Cela peut lui poser des difficultés en ce qui concerne les comportements à risque. Que dira-t-il s'il est invité à participer à un sport de contact, comme le football ou la lutte? Mais il pourrait passer maître dans l'art d'exposer les raisons pour lesquelles il ne peut pas boire ni participer à des sports violents.

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Sécurité

Dans quelle mesure le traitement par facteur VIII est-il sûr? Je me préoccupe du fait qu'il peut transmettre des maladies. Mon fils court-il un risque?

Les concentrés de facteur de coagulation recombinant ont été élaborés dans les années 1990 pour traiter l'hémophilie A et B. Des mesures de sécurité rigoureuses sont suivies pour prévenir la transmission de maladies. Les concentrés de facteur de coagulation subissent d'abord un processus de purification. Le produit final est ensuite soumis à un procédé d'inactivation virale. Au cours de cette étape, on utilise différents traitements par la chaleur et par solvants/détergents pour éliminer tout virus qui pourrait encore se trouver dans le concentré de facteur. Ces méthodes d'inactivation virale sont très efficaces pour éliminer le VIH ainsi que les virus de l'hépatite B et de l'hépatite C. On soumet ensuite le concentré à d'autres analyses afin de détecter la présence de bactéries ou de virus et de s'assurer qu'il satisfait à toutes les normes de fabrication, y compris les normes relatives à l'activité.

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Si notre enfant a besoin d'une transfusion sanguine, devrions-nous nous inquiéter de l'approvisionnement sanguin?

Une infection par le virus de l'hépatite B survient environ une fois sur un million de transfusions sanguines seulement. Étant donné que votre enfant est atteint d'hémophilie, il ou elle a plus de chances d'avoir besoin d'une transfusion sanguine, mais le risque de contracter l'hépatite B ne doit pas vous préoccuper puisqu'il ou elle devrait déjà avoir reçu un vaccin contre cette maladie. Pour les personnes hémophiles ayant reçu des produits sanguins au cours des années 1970 et 1980, l'hépatite C était une préoccupation sérieuse. Cependant, les méthodes de sélection des donneurs et les procédés d'inactivation virale ont réduit le risque de contracter l'hépatite C presque à zéro. Il n'existe pas de vaccin contre l'hépatite C. Heureusement, l'infection par le VIH par l'intermédiaire de concentrés de facteur de coagulation est chose du passé. Il est cependant possible qu'un nouvel agent inconnu puisse contaminer la réserve de sang. Les organisations responsables des soins liés à l'hémophilie et du système d'approvisionnement en sang, y compris la SCH, les CTH, les groupes de consommateurs et le service de transfusion sanguine (l'association belge de l'hémophilie AHVH

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Ecole - les premières années scolaires

Mon enfant sera-t-il en sécurité à l'école?

Il devrait être tout aussi en sécurité qu'un autre enfant. En renseignant le personnel de l'école, les parents/pourvoyeurs de soins feront en sorte que la sécurité de l'enfant à l'école soit aussi grande que possible.

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Peut-il sortir à la récréation?

Oui, votre enfant peut sortir à la récréation. Il est très important pour son développement affectif et social que votre enfant puisse jouer avec ses camarades.

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Peut-il participer à des activités physiques à l'école?

Votre enfant pourra participer à la plupart des activités physiques. Quelques activités sont toutefois à proscrire. À ce chapitre, l'équipe de traitement de l'hémophilie pourra renseigner tant vous que le personnel de l'école.

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Est-ce une bonne idée qu'il se rende à l'école à pied?

La marche est un excellent exercice. Si vous permettez à vos autres enfants de se rendre à l'école à pied, votre enfant hémophile peut les accompagner.

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Que dois-je dire au personnel de l'école et au personnel enseignant?

Parlez à l'enseignante ou l'enseignant de votre enfant au début de l'année scolaire. Vous devez partir du bon pied! D'excellents livrets et dépliants d'information ont été publiés sur l'hémophilie, et il y a aussi une vidéo qui s'adresse aux enseignants. Demandez à ce propos l'aide de l'infirmière spécialisée.

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Mon enfant doit-il porter des vêtements protecteurs ou un casque à l'école?

En général, pour un enfant de cet âge, il n'est pas nécessaire de faire porter des vêtements protecteurs. Votre enfant devrait toujours porter un casque quand il fait de la bicyclette. S'il pratique un sport, il doit aussi porter l'équipement protecteur nécessaire.

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Le personnel de l'école saura-t-il quoi faire en cas d'urgence ou d'hémorragie?

Il est très important que les parents/pourvoyeurs de soins élaborent, en collaboration avec le personnel de l'école, des mesures à prendre en cas d'urgence. L'infirmière spécialisée pourra vous aider à ce chapitre.

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Que dois-je faire si mon fils passe ses hémorragies sous silence?

Il est courant que les enfants de cet âge passent leurs hémorragies sous silence. Encouragez votre fils à vous informer quand il fait une hémorragie (gardez l'œil ouvert) et insistez toujours sur les aspects positifs du traitement.

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À quel âge doit-il commencer à apprendre à participer à ses traitements?

Les enfants ne commencent pas tous au même âge à s'intéresser à leur traitement. Encouragez toujours votre enfant à aider, en lui confiant d'abord des tâches simples comme aller chercher le flacon de facteur de coagulation, ouvrir la boîte et retirer le bouchon du flacon. Faites du temps consacré au traitement un moment spécial pour vous et votre enfant. L'infirmière spécialisée pourra vous faire de nombreuses suggestions utiles.

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Comment puis-je discipliner mon enfant d'âge préscolaire?

Tous les parents/pourvoyeurs de soins ont leurs propres idées sur la façon de discipliner un enfant hémophile. Il est bien sûr important d'apprendre à un enfant à distinguer le bien du mal, mais il y a diverses façons d'y arriver. Par exemple, le recours aux temps d'arrêt est une excellente méthode pour les enfants. Si vous avez des questions à ce sujet ou si vous éprouvez des difficultés, communiquez avec le centre de traitement de l'hémophilie.

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Ecole - les enfants en âge scolaire

Faut-il conserver des flacons du concentré de facteur de coagulation dans le réfrigérateur de l'école en cas d'urgence?

Non. Il y a trop de risques que ce médicament coûteux soit perdu. Les personnes hémophiles saignent longtemps, mais très lentement. En cas d'urgence, les parents ont donc le temps de passer prendre le médicament et le matériel nécessaire à la maison avant de se rendre à l'école.

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Quand il y a une sortie spéciale organisée par l'école, faut-il donner un flacon du concentré de facteur de coagulation à l'adulte qui est responsable de mon enfant pour la journée?

Non. Nous vous recommandons d'administrer un traitement préventif à votre enfant avant l'activité. Le traitement doit être administré le matin du jour de l'activité, car le risque d'hémorragie est plus élevé quand l'enfant participe pour la première fois à une activité.

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L'infirmière de l'école doit-elle savoir comment injecter le médicament?

Non. Ces infirmières travaillent en général dans diverses écoles et ne savent pas nécessairement comment administrer une perfusion intraveineuse.

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Les camarades de classe de mon enfant doivent-ils savoir qu'il est hémophile?

Avant de le dire à ses camarades de classe, vous devez vous assurer que votre enfant ne s'oppose pas à ce qu'ils sachent qu'il est hémophile. Il peut être utile de donner à ses camarades une explication simple, en mettant l'accent sur le fait que votre enfant n'est pas différent d'eux.

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Est-ce une bonne idée de charger mon autre fils ou ma fille de protéger leur frère hémophile quand il n'est pas à la maison?

Non. Le rôle de frère ou de sœur comporte ses propres avantages et inconvénients. C'est trop demander à un enfant de protéger son frère hémophile des hémorragies. Les parents doivent insister sur l'importance d'être un bon frère ou une bonne sœur, mais doivent éviter de donner à un enfant des responsabilités qui dépassent son degré de maturité. Autrement, le frère ou la sœur d'un enfant hémophile pourrait éprouver de forts sentiments de culpabilité quand celui-ci présente une hémorragie exigeant un traitement.

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Comment les enfants hémophiles composent-ils avec la menace d'être brutalisés par un autre enfant à l'école?

Encouragez votre enfant, comme vous le feriez avec un autre enfant, à ne pas se défendre physiquement, mais plutôt à s'adresser à un adulte.

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Les enfants de ce groupe d'âge peuvent-ils administrer eux-mêmes leurs perfusions?

Oui, mais la majorité des personnes hémophiles deviennent totalement autonomes à l'adolescence, en général entre 13 et 15 ans. Vous devez encourager votre enfant à prendre une part active à son traitement en lui donnant des responsabilités croissantes.

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Ecole - l'école secondaire

Comment puis-je aider mon enfant à devenir indépendant?

L'indépendance peut poser des difficultés, car quel que soit leur âge, les hémophiles ont toujours besoin de leur famille ainsi que du personnel d'un centre de soins intégrés et d'un service des urgences pour les aider avec leurs problèmes, tant à court qu'à long terme. Ces réseaux de soutien doivent toutefois aider l'adolescent à acquérir maturité et indépendance. Mettez l'accent sur les points forts et les aptitudes de votre enfant pour l'aider à prendre confiance en lui et à devenir de plus en plus indépendant. Il sera d'autant plus en mesure de s'occuper efficacement de lui-même que vous lui aurez fait confiance et l'aurez encouragé.

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Comment les adolescents hémophiles composent-ils avec la menace d'être brutalisés par un autre adolescent?

Il est bon d'élaborer avec votre enfant une façon non agressive de réagir à la brutalité, par exemple ne pas montrer ses émotions à l'agresseur, puis s'éloigner ou demander l'aide de quelqu'un. Il est important que votre enfant demande de l'aide au lieu de se placer dans une situation dangereuse. Il existe de nombreuses ressources sur la résolution des conflits et des problèmes

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Que sont les comportements à risque et pourquoi le sont-ils?

Il s'agit de tout comportement qui comporte un risque de blessure. Si votre enfant opte pour un comportement à risque, il doit soupeser les avantages et les conséquences, et penser que ce comportement pourrait l'empêcher de faire plus tard quelque chose qu'il aime vraiment faire.

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Carrière & Travail

Quels sont les choix de carrière qui s'offrent à mon enfant? Se heurtera-t-il à des restrictions? Toutes les portes lui seront-elles ouvertes?

Il doit choisir une carrière de façon réaliste, car son métier ne doit pas mettre sa santé en péril.

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Problèmes articulaires

Mon fils est âgé de 34 ans et j'ai remarqué qu'il éprouve un peu de difficulté à marcher, surtout quand nous faisons une longue marche. Il dit que son genou commence à lui faire mal...

...Je crois qu'il devrait en discuter avec son médecin pour voir s'il a une maladie articulaire. Comment traite-t-on une maladie articulaire une fois qu'elle est présente?

N'oubliez pas qu'une fois qu'une articulation a été endommagée, il est peu probable qu'elle redevienne comme neuve. Cependant, si une synovite ou une articulation cible est apparue, il existe plusieurs options pour la traiter.

 

  • Un traitement prophylactique peut être recommandé pour une période de trois à six mois. Un facteur de coagulation est alors administré, généralement tous les deux jours, afin de prévenir de nouveaux saignements et permettre à la membrane synoviale de guérir. Parfois, on fait appel à un programme d'exercices pour renforcer les muscles environnants et protéger l'articulation d'autres blessures.
  • On peut utiliser une attelle ou une orthèse pour protéger l'articulation. On l'associe parfois au traitement prophylactique. Les exercices de renforcement sont très importants si la personne porte une attelle, car certaines d'entre elles limitent les mouvements et peuvent affaiblir les muscles.
  • On peut administrer des injections de corticostéroïde pour accélérer la guérison. Tout d'abord, on administre des concentrés de facteur de coagulation. Ensuite, au moyen d'une fine aiguille, on injecte le corticostéroïde directement dans l'articulation afin de réduire l'inflammation. Ce traitement est généralement administré par un spécialiste des articulations, comme un rhumatologue ou un chirurgien orthopédiste.
  • Une synovectomie est une intervention pendant laquelle on procède à l'ablation de la membrane synoviale. Elle permet de réduire de façon spectaculaire le nombre de saignements, permettant ainsi une certaine guérison, une réduction de la douleur et une atténuation des lésions articulaires. Avec le temps, une nouvelle membrane synoviale se formera. Toutefois, une synovectomie ne peut pas remettre une articulation à neuf, ni rétablir la mobilité. Il y a trois types de synovectomie : arthroscopique (ou fermée), chirurgicale (ou ouverte) et radioactive. En cas de grave destruction et perte de mobilité de l'articulation, l'arthroplastie (chirurgie de remplacement d'une articulation) peut être une option. Cependant, l'arthroplastie ne peut être effectuée chez les jeunes personnes actives ni chez les enfants, car le matériau utilisé pour remplacer l'articulation s'use.

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Mon fils a 27 ans et il a déjà des problèmes avec ses genoux. Est-ce que l'exercice ou le sport causera plus de blessures à ses articulations?

L'exercice et l'activité physique sont importants pour les adultes atteints d'hémophilie. Des muscles forts protègent et soutiennent les articulations, contribuant ainsi à réduire les risques de saignement. L'exercice permet d'accroître la force, la coordination et la flexibilité, des qualités toutes nécessaires pour aider à prévenir les blessures. L'exercice aide aussi à augmenter la concentration, à maintenir un cœur et des poumons en santé et à bâtir la confiance. Les Centres de Traitement de l'Hémophilie peuvent offrir un soutien et des renseignements en ce qui a trait aux exercices et aux sports appropriés. Les sports de contact devraient être évités et la personne atteinte d'hémophilie devrait porter un équipement de protection adéquat.

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On m'a dit de surveiller les signes de saignements chez mon bébé à l'heure du bain. Que dois-je vérifier?

Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.

  • Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
  • Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
  • De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.

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Relations - Vous et votre partenaire

Est-ce que mon partenaire a besoin de savoir que je suis hémophile?

Dire à quelqu'un que vous êtes hémophile peut être difficile, et il peut être particulièrement difficile d'être ouvert à ce sujet avec une copine ou un copain. Certaines personnes ont des idées préconçues et sont mal informées sur la maladie. Il est naturel d'avoir peur que votre partenaire puisse réagir négativement avant que vous ayez une chance d'expliquer ce que c'est, et comment cela vous affecte.
Il est, cependant, utile de rappeler que les grandes relations sont basées sur la vérité, l'honnêteté, et une connaissance intime et personnelle l'un de l'autre. Vous devriez vous demander si vous souhaiteriez que votre partenaire vous parle de quelque chose qui a été une partie très importante de sa vie.

Et, bien sûr, votre partenaire a le droit de savoir si vous avez le virus HIV, l'hépatite B ou C ou d'autres maladies sexuellement transmissibles avant que vous ne commenciez tous les deux une activité sexuelle.

En fin de compte, vous seul pouvez décider si vous devez le dire à votre partenaire, mais vous avez tout à gagner à être audacieux et honnête à ce sujet au moment approprié dans votre relation.

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Comment et que dois-je lui dire?

Dire à votre partenaire que vous êtes hémophile n'est pas facile, et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le faire.

Vous pourriez vouloir penser à lui donner du temps pour apprendre à vous connaître avant de lui dire, à moins bien sûr que vous ayez le virus HIV, l'hépatite B ou C ou d'autres maladies sexuellement transmissibles. Cela lui permettra de voir que vous êtes capable de vivre une vie comme tout le monde, à condition d'avoir accès à un traitement approprié.

Vous devriez également vous rappeler que si votre partenaire vous connaît et vous aime, il vous connaîtra et aimera toujours quand il découvrira que vous avez l'hémophilie - surtout si vous profitez de l'occasion pour l'informer sur ce sujet, et lui expliquer qu'avoir l'hémophilie signifie simplement que vous avez à prendre quelques précautions supplémentaires. Ayez confiance en vous et vous serez surpris de voir combien les autres ont confiance en vous.

Lorsque vous dites à votre partenaire que vous avez l'hémophilie, profitez de l'occasion pour le rassurer. Vous pouvez lui expliquer que ce n'est pas contagieux, et que vous allez vivre une longue et heureuse vie. Alors il peut avoir peur au début car son plus grand souci est certainement votre bien-être.

Le moyen le plus important de vous préparer est d'anticiper et de planifier le moment. Prenez tous les renseignements généraux afin que vous soyez prêt à répondre à toutes les questions que votre partenaire pourrait avoir. Soyez prêt à lui montrer la littérature et des sites Web qui fournissent des informations sur l'hémophilie ainsi que des reportages sur des personnes qui vivent avec la maladie.

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Que devrait prendre en considération mon enfant dans le choix d'une ou d'un partenaire de vie?

La ou le partenaire de vie d'une personne hémophile devrait être quelqu'un qui peut accepter la transmission d'un trouble génétique à ses enfants et les effets éventuels du traitement d'un trouble hémorragique sur son mode de vie.

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L'angoisse de la séparation sera-t-elle pire pour mon enfant hémophile que pour un autre enfant?

L'angoisse de la séparation dépend de la personnalité de votre enfant et de sa capacité de s'adapter à de nouvelles situations. L'hémophilie n'a rien à voir avec ses réactions.

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Relations - Sexe & hémophilie

Est-ce que la masturbation pose un risque pour la santé?

La masturbation est souvent considérée comme un sujet tabou, mais c'est une façon saine et naturelle d'explorer votre propre corps et la sexualité. Il n'y a également pas de quoi avoir honte: on a estimé que 98 pourcents des garçons ont eu un orgasme par la masturbation vers l'âge de 18 ans.

Rappelez-vous que vous pouvez avoir un saignement partout où le sang coule, y compris votre pénis. Une blessure au pénis peut causer des saignements externes, une décoloration de l'urine, un gonflement ou une douleur. Si vous avez un de ces symptômes, vous devriez contacter votre médecin.
Vous devez également être conscient du fait que vous êtes susceptible de subir une hémorragie interne dans votre muscle psoas. Ce muscle, qui est ancré sur chaque côté de la colonne vertébrale inférieure et s'étend dans la région pelvienne jusqu'à l'articulation de votre hanche, vous permet de déplacer vos hanches librement et vous aide à maintenir une posture debout. Les saignements du psoas ne sont pas immédiatement apparents, mais si vous ne pouvez pas redresser vos jambes en position couchée ou sortir du lit sans utiliser vos mains pour vous soutenir, vous devriez aller aux urgences pour le diagnostic et un éventuel traitement.

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Des "caresses" à l'acte, dois-je m'inquiéter?

Les préliminaires - y compris les bisous, les caresses et le sexe oral - peuvent sembler comme une option moins risquée que la pénétration sexuelle, mais vous devez être responsable et conscient des problèmes potentiels. Il est important de se rappeler que tout ce qui implique «l'aspiration» délibérée du sang à la surface de la peau - y compris les morsures, les mordillements et les suçons - peuvent causer plus de problèmes si vous êtes hémophile que pour quelqu'un d'autre. Si quelqu'un vous mord et blesse la peau, vous allez saigner pendant une longue période, ça va faire mal, et vous pourriez avoir un risque d'infection.

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Est-il sûr pour moi d'avoir des relations sexuelles?

Oui. Votre décision d'avoir des rapports sexuels doit être guidée par vos propres croyances et valeurs, mais est un élément naturel et important pour une relation saine. Vous devez cependant être responsable. D'une certaine manière le sexe est comme toute autre activité: au plus ardu ou aventureux il est, au plus le risque de saignement est élevé.

Il est également essentiel que vous utilisiez un préservatif chaque fois que vous avez une relation sexuelle vaginale, anale ou orale - non pas parce vous êtes hémophile, mais parce que le préservatif peut vous protéger contre l'infection de virus comme le HIV, l'hépatite B ou C ou d'autres maladies sexuellement transmissibles. Bien sûr, les préservatifs, s'ils sont utilisés correctement, peuvent également aider à prévenir les grossesses non désirées.

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Certaines positions sexuelles sont-elles mieux que d'autres?

Bien que le type de position sexuelle que vous adoptez a peu de lien avec une augmentation du risque de saigner, si votre mobilité articulaire est limitée ou si vous souffrez de douleurs articulaires, vous trouverez que certaines positions sont plus faciles que d'autres. La clé est de connaître vos limites.

Par exemple, les positions qui vous demandent de supporter votre poids ou celui de votre partenaire seront plus difficiles à maintenir, tandis que les positions qui mettent moins de pression sur vos articulations seront plus confortables. Si vous êtes restreint dans vos mouvements ou avez des douleurs dans les genoux, vous pouvez vous allonger sur le dos avec votre partenaire au-dessus de vous. Cela lui permet de soutenir son propre poids et de fournir la plupart des mouvements pendant l'amour. Il peut également être plus facile pour vous d'avoir des rapports dans des positions côte à côte.

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Relations - Contacts sociaux

Un diagnostic d'hémophilie A grave vient d'être posé chez mon bébé de 15 mois par suite d'une hémorragie dans la hanche...

...L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée et m'a dit de téléphoner au centre de soins intégrés ou à l'hématologue si je crois que mon fils fait une hémorragie. Je crois savoir quoi faire maintenant, mais je me sens si seule. Je n'avais jamais entendu parler de l'hémophilie et je ne peux me tourner vers les membres de ma famille pour obtenir de l'appui, car ils comprennent mal ce que je ressens. Où puis-je trouver de l'aide?

Il y a dans la plupart des grands centres des groupes de soutien pour les patients/parents. Les groupes de soutien sont composés de personnes comme vous qui ont besoin de se parler entre elles et de discuter de questions relatives à l'hémophilie avec des gens qui ont les mêmes problèmes. La Société de l'hémophilie organise de temps à autre des camps familiaux dans ce but. L'infirmière ou une travailleuse sociale pourrait être en mesure de vous mettre en rapport avec un parent qui est dans la même situation que vous. Pour composer avec une affection chronique, il est très important d'avoir l'appui de personnes qui sont dans la même situation.

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Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire aux gens qu'il est hémophile?

Les gens n'ont pas tous les mêmes réactions. Parfois, les gens ont peur de l'inconnu et pourraient le traiter différemment. Par contre, s'ils savent qu'il est hémophile, les gens pourront plus facilement cultiver leurs rapports avec lui.

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Depuis qu'on a diagnostiqué l'hémophilie chez mon bébé, je me sens stressée et j'envie parfois les parents dont les enfants ne sont pas atteints de cette maladie. Mon mari est hémophile et croit que

...Comment la majorité des parents réagissent-ils lorsqu'on leur annonce que leur bébé est hémophile?

La plupart des parents considèrent la naissance d'un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l'anxiété et de l'impuissance. Le diagnostic d'une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s'ajouter aux préoccupations et à l'insécurité des nouveaux parents. Il n'est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu'ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d'accepter le diagnostic de l'hémophilie, même lorsqu'on s'est préparé à cette éventualité. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur vous, votre enfant, votre conjoint et toute votre famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes qui peuvent vous offrir du soutien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seule et que de nombreux services sont offerts pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie de parent.

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Grossesse et bébé - Nouveau-nés et tout-petits

Un diagnostic d'hémophilie A grave vient d'être posé chez mon bébé de 15 mois par suite d'une hémorragie dans la hanche...

...L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée et m'a dit de téléphoner au centre de soins intégrés ou à l'hématologue si je crois que mon fils fait une hémorragie. Je crois savoir quoi faire maintenant, mais je me sens si seule. Je n'avais jamais entendu parler de l'hémophilie et je ne peux me tourner vers les membres de ma famille pour obtenir de l'appui, car ils comprennent mal ce que je ressens. Où puis-je trouver de l'aide?

Il y a dans la plupart des grands centres des groupes de soutien pour les patients/parents. Les groupes de soutien sont composés de personnes comme vous qui ont besoin de se parler entre elles et de discuter de questions relatives à l'hémophilie avec des gens qui ont les mêmes problèmes. La Société de l'hémophilie organise de temps à autre des camps familiaux dans ce but. L'infirmière ou une travailleuse sociale pourrait être en mesure de vous mettre en rapport avec un parent qui est dans la même situation que vous. Pour composer avec une affection chronique, il est très important d'avoir l'appui de personnes qui sont dans la même situation.

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Les tibias de mon enfant sont toujours couverts de bleus. Ces bleus doivent-ils être traités ou guérissent-ils d'eux-mêmes?

En général, la plupart des enfants hémophiles ont des bleus, parfois sur les tibias et parfois sous les bras, par où ils se font soulever. Il serait impossible de traiter chaque bleu et il n'est habituellement pas recommandé de le faire. Il est toutefois recommandé de traiter les hémorragies dans les muscles et les articulations. Si vous n'êtes pas certain si votre enfant a besoin d'un traitement, appelez votre médecin, l'infirmière coordonnatrice ou un hématologue.

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On a diagnostiqué l'hémophilie chez notre fils. Mon mari veut qu'on le fasse circoncire, mais je crains beaucoup les complications. Combien de temps pouvons-nous attendre avant de prendre notre décision? Que recommande-t-on

La décision de faire circoncire votre garçon est très personnelle. On l'effectue fréquemment pour des motifs religieux, parfois médicaux, ou simplement pour des questions de préférence personnelle. Bien que la circoncision fasse l'objet d'un vif débat, il n'existe pas de « bonne » réponse à votre question. S'il existe une raison médicale ou des motifs religieux irrévocables et que vous décidez d'aller de l'avant avec l'intervention, celle-ci doit être réalisée avec grande précaution et comporter une protection complète pour personne atteinte d'hémophilie. Votre bébé devra peut-être rester à l'hôpital durant quelques jours pour recevoir un traitement par un facteur de remplacement. Avant de prendre votre décision, il est très important de discuter des options avec votre équipe soignante et de faire tous les préparatifs nécessaires à l'intervention.

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Je pense que mon fils commence à faire ses dents : il bave constamment et mâche tout ce qu'il trouve. Je suis inquiet des saignements excessifs lors de la sortie des dents. À quoi dois-je m'attendre et que devrais-je surveill

La plupart des enfants atteints d'hémophilie, même ceux qui sont atteints d'une forme grave de la maladie, ont peu de problèmes au moment de la sortie des dents. Demandez à votre équipe soignante de vous recommander des anneaux de dentition qui peuvent aider à soulager la douleur. Certains parents ont mentionné que donner à leur bébé une débarbouillette froide à mâcher semblait lui faire du bien. Même lorsque les bébés perdent leurs premières dents, celles-ci tombent très lentement et le saignement ainsi occasionné est habituellement minime. Les saignements buccaux sont plus souvent causés par une blessure à la bouche. Le tissu délicat se trouvant entre la lèvre supérieure et la gencive du bébé subit souvent des lésions. Il se pourrait que le saignement semble abondant lorsque le sang du bébé se mélange à sa salive, mais en général, le saignement s'arrête rapidement. Toutefois, il peut reprendre chez l'enfant atteint d'hémophilie grave, car la guérison est facilement perturbée par le mouvement lorsqu'il mange ou qu'il parle. Si cela se produit ou vous préoccupe, discutez-en avec le professionnel de la santé spécialisé en hémophilie.

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On m'a dit de surveiller les signes de saignements chez mon bébé à l'heure du bain. Que dois-je vérifier?

Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.

  • Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
  • Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
  • De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.

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Lorsque je change la couche de mon bébé, je remarque parfois que son anus est rouge vif. Est-ce que je dois m'en inquiéter ou est-ce normal?

Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.

  • Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
  • Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
  • De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.

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Depuis qu'on a diagnostiqué l'hémophilie chez mon bébé, je me sens stressée et j'envie parfois les parents dont les enfants ne sont pas atteints de cette maladie. Mon mari est hémophile et croit que

..Comment la majorité des parents réagissent-ils lorsqu'on leur annonce que leur bébé est hémophile?

La plupart des parents considèrent la naissance d'un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l'anxiété et de l'impuissance. Le diagnostic d'une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s'ajouter aux préoccupations et à l'insécurité des nouveaux parents. Il n'est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu'ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d'accepter le diagnostic de l'hémophilie, même lorsqu'on s'est préparé à cette éventualité. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur vous, votre enfant, votre conjoint et toute votre famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes qui peuvent vous offrir du soutien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seule et que de nombreux services sont offerts pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie de parent.

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Comment annoncer que mon enfant est atteint d'hémophilie?

Il vous revient de décider de révéler le diagnostic de l'hémophilie, mais il est important de mettre les autres personnes qui pourraient s'occuper de votre enfant au courant de la situation : membres de la famille, amis, professeurs, fournisseurs de soins et voisins. Leur faire part de cette information est très utile et constitue le meilleur moyen de prévenir les malentendus et l'anxiété liés au soins de votre enfant.

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Mon enfant de deux ans aime beaucoup les fruits durs, comme les pommes. Ces fruits risquent-ils de lui faire saigner les gencives?

Si les gencives d'un enfant sont saines, comme c'est le cas chez la plupart des enfants, il n'y a généralement pas lieu de s'inquiéter de la dureté du fruit. S'il saigne en mangeant une pomme, une visite chez le dentiste s'impose.

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Mon enfant perce ses dents et essaie de tout mettre dans sa bouche. Il trouve toujours des clés et autres objets de métal à se mettre dans la bouche. Est-ce dangereux?

Essayez de placer les clés et autres objets de métal hors de sa portée, car il pourrait se couper les gencives avec ces objets. Il y a sur le marché plusieurs bons anneaux de dentition qui sont conçus spécialement pour les jeunes enfants perçant leurs dents et qui sont sans danger pour votre enfant. Conservez les anneaux de dentition au réfrigérateur, car un anneau froid semble soulager davantage les gencives.

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Puis-je brosser les dents de mon enfant? Il n'en a que quelques-unes, mais j'ai peur de lui faire saigner les gencives.

Il est habituellement recommandé de commencer à brosser les dents d'un enfant dès qu'il en a. Les tout-petits ont en général des gencives saines et le seul fait de les masser contribue à les garder saines. Il est donc bon de brosser les dents d'un enfant chaque jour.

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Un diagnostic d'hémophilie légère a été posé chez mon enfant d'un an. Il fréquente la garderie. Que dois-je dire au personnel de la garderie?

Le sang d'un enfant atteint d'hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur VIII, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des hémorragies. Si votre enfant se blesse, il faut communiquer avec l'infirmière coordonnatrice et, au besoin, l'amener à l'hôpital pour le faire examiner. Le personnel de la garderie doit être renseigné sur l'hémophilie par l'infirmière coordonnatrice de la clinique de soins intégrés. Si cela n'est pas possible, il existe plusieurs livrets à l'intention du personnel des écoles et des garderies.

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Mon bébé de 15 mois, qui est atteint d'hémophilie A modérée, vient de recevoir son troisième traitement au service des urgences en raison d'une hémorragie dans le coude. L'infirmière a

...C'est très difficile de le voir pleurer et je ne peux pas le consoler par des explications. Je sens la frustration me gagner. L'hématologue m'a suggéré le traitement préventif, ce qui exigerait au moins une piqûre par semaine, mais je n'arrive pas à prendre une décision.

Chaque hémorragie dans une articulation est dommageable. Depuis plusieurs années, on a recours au traitement préventif chez la plupart des jeunes enfants atteints d'hémophilie grave et chez certains enfants atteints d'hémophilie modérée, selon la fréquence des hémorragies. Ainsi, tous nos jeunes patients ont des articulations normales. Il est difficile de voir votre enfant se faire piquer maintenant, mais vous devez savoir que sa réaction est généralement très brève et qu'elle est due à son âge. Une fois que votre enfant fera le lien entre le traitement et le soulagement, son comportement devrait s'améliorer et il se peut qu'il ne bouge plus pendant les piqûres. À ce moment, on pourrait vous apprendre à faire les perfusions et vous pourriez commencer vous-même à les faire à domicile. L'implantation d'une chambre à perfusion est une option possible dont vous pouvez parler avec l'équipe de soins intégrés.

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Mon enfant de deux ans a commencé à se cogner la tête sur le plancher chaque fois qu'il est contrarié. Je ne crois pas que je m'en inquiéterais s'il n'était pas hémophile, mais puisqu

Vous devez en effet vous inquiéter si votre enfant hémophile se cogne la tête sur le plancher et vous devez essayer, pour le protéger, de lui faire rapidement passer ce comportement. Vous pourriez essayer de lui changer les idées. Si cela ne marche pas, vous pouvez essayer de le prendre dans vos bras et de le serrer calmement pour le protéger jusqu'à ce que son accès de colère passe.

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L'hémophilie ralentit-elle l'apprentissage de la propreté ou le développement des aptitudes physiques?

L'hémophile n'a pas d'effet sur l'apprentissage de la propreté ni sur le développement des aptitudes physiques. Vous devez laisser votre enfant se développer.

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Grossesse et bébé - Garderie

Puis-je faire garder mon enfant hémophile en toute sécurité?

Oui, vous pouvez.

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Que dois-je rechercher dans une garderie?

Vous devez rechercher un milieu sûr, où le personnel est professionnel et intéressé à se renseigner sur l'hémophilie, et à élaborer un plan de soins intégrés ainsi que des mesures à prendre en cas d'urgence.

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À la garderie, mon fils devrait-il porter des vêtements protecteurs et un casque?

Certains enfants portent des genouillères ou des pantalons matelassés à la hauteur des genoux. Les jeunes garçons doivent porter un casque, surtout quand ils se promènent en tricycle ou à bicyclette. Adressez-vous à l'infirmière spécialisée pour connaître les recommandations de l'équipe de soins intégrés pour votre fils.

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Le personnel du centre de traitement de l'hémophilie pourrait-il trouver ou recommander une garderie?

Le personnel du centre de traitement de l'hémophilie POURRAIT connaître une garderie, mais n'y comptez pas. La section locale de la Société de l'hémophilie pourrait avoir des renseignements à ce sujet. Trouver une garderie est la responsabilité des parents. Une fois que vous en aurez trouvé une, communiquez avec le centre de traitement de l'hémophilie pour demander à l'infirmière spécialisée de parler au personnel de la garderie.

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Grossesse et bébé - Porteuses

Ma fille est enceinte et est porteuse de l'hémophilie. Comment peut-elle se préparer à donner sans danger naissance à son enfant?

Elle doit s'assurer que son médecin sait qu'elle est porteuse de l'hémophilie. Le recours à une approche multidisciplinaire est recommandé pour la prise en charge de la grossesse chez une femme porteuse de l'hémophilie. Idéalement, cette femme et son partenaire devraient rencontrer un hématologue, un obstétricien et un conseiller en génétique, afin de discuter des possibilités telles que le diagnostic prénatal, le traitement pendant l'accouchement ainsi que les soins postnatals. Il existe d'excellentes ressources offrant de l'information précise.

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Dépression, douleur et toxicomanie

Depuis qu'on a diagnostiqué l'hémophilie chez mon bébé, je me sens stressée et j'envie parfois les parents dont les enfants ne sont pas atteints de cette maladie. Mon mari est hémophile et croit que

... Comment la majorité des parents réagissent-ils lorsqu'on leur annonce que leur bébé est hémophile?

La plupart des parents considèrent la naissance d'un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l'anxiété et de l'impuissance. Le diagnostic d'une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s'ajouter aux préoccupations et à l'insécurité des nouveaux parents. Il n'est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu'ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d'accepter le diagnostic de l'hémophilie, même lorsqu'on s'est préparé à cette éventualité. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur vous, votre enfant, votre conjoint et toute votre famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes qui peuvent vous offrir du soutien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seule et que de nombreux services sont offerts pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie de parent.

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L'angoisse de la séparation sera-t-elle pire pour mon enfant hémophile que pour un autre enfant?

L'angoisse de la séparation dépend de la personnalité de votre enfant et de sa capacité de s'adapter à de nouvelles situations. L'hémophilie n'a rien à voir avec ses réactions.

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Comment puis-je savoir si je suis dépressif?

La dépression peut affecter n'importe qui, qu'on soit ou non atteint d'hémophilie. Tout le monde a de mauvais jours - des moments où on lutte pour faire face aux défis que la vie nous réserve. Lorsque ces jours deviennent des semaines ou même des mois, cela peut être un signe de quelque chose de plus sérieux.

Il n'y a pas un groupe spécifique de symptômes qui indiquent si quelqu'un est déprimé. Il y a des signes communs, tels que la diminution de la sociabilité, le sentiment de désespoir, la perte d'appétit, la fatigue, les troubles du sommeil, l'irritabilité, l'anxiété et les comportements à risque, pour n'en citer que quelques-uns. Vous pouvez aussi faire moins d'efforts pour prendre soin de vous - en prenant moins de fierté dans votre apparence, par exemple, ou ne pas administrer votre traitement aussi souvent que prescrit par votre médecin.

Il existe également différents types de dépression. Avec la dépression situationnelle, notre esprit se retire pendant que nous développons les outils dont nous avons besoin pour faire face à un problème particulier. Vous pourriez vous sentir isolé à cause de votre hémophilie. Mais des difficultés plus universelles sont tout aussi susceptibles de déclencher une dépression - la fin d'une relation, par exemple, ou des problèmes financiers. La dépression clinique, d'autre part, est causée par un déséquilibre dans la chimie du cerveau.

Que la dépression soit situationnelle ou clinique, il y a toujours des façons de le combattre.

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Que dois-je faire si je suis dépressif?

La dépression est fréquente chez les jeunes hommes en général, donc la première chose à réaliser, c'est que vous n'êtes pas seul. Si vous pensez que vous pourriez être déprimé, la meilleure chose que vous pouvez faire est de parler à quelqu'un de confiance. Cela peut être un ami, un parent, un enseignant ou un conseiller - peu importe vers qui vous vous tournez pour obtenir un soutien, du moment que vous vous tournez vers quelqu'un. Les Centres de traitement de l'hémophilie offrent très souvent des services de soutien psychologique, mais vous pouvez également parler à votre médecin généraliste ou à un psychiatre. Ils peuvent vous donner des conseils et / ou, éventuellement si besoin, vous prescrire des antidépresseurs.

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Dois-je avoir peur de devenir accro aux analgésiques?

Les personnes atteintes d'hémophilie sont particulièrement à risque de devenir dépendantes aux médicaments contre la douleur parce que la douleur qu'elles subissent est réelle et doit être gérée. Les médicaments contre la douleur soulagent immédiatement, et après de graves blessures, ceux-ci deviennent parfois nécessaires afin de poursuivre une vie quotidienne. Malheureusement, une dépendance à des analgésiques peut également conduire à réduire l'efficacité de la prophylaxie - ce qui mène à des saignements plus graves et plus fréquents, et l'abus d'analgésiques peut aussi significativement endommager le foie et provoquer des dommages aux reins.

De plus, certains analgésiques en vente libre- en particulier l'aspirine, l'ibuprofène et de nombreux anti-inflammatoires - peuvent augmenter la fréquence et la durée des saignements car ils bloquent le fonctionnement normal des plaquettes. Le paracétamol est considéré comme une option thérapeutique sûre pour les personnes qui souffrent d'hémophilie, mais il est important de prêter attention à la dose recommandée car il peut endommager le foie s'il est pris en excès.

Si vous êtes constamment à la recherche d'analgésiques plus puissants, vous vous retrouvez souvent appelant votre médecin pour un réapprovisionnement avant que votre ordonnance expire, ou vous allez chez différents médecins pour demander le même médicament, alors vous risquez d'être dépendant et vous devriez parler à un professionnel de la santé qualifié de la façon dont vous gérez votre douleur.

La chose la plus importante que vous puissiez faire si vous êtes inquiet au sujet d'une addiction - que ce soit aux analgésiques ou toute autre substance - est de parler à quelqu'un. Les membres de votre famille, les équipes de votre centre de traitement de l'hémophilie et d'autres professionnels de la santé peuvent vous aider à gérer votre douleur et à vivre une vie longue et en bonne santé, et ce, sans dépendance.

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Sécurité à la maison

Dois-je faire quelque chose de particulier pour protéger mon bébé dans la maison ou lorsqu'il joue?

Vous devez sécuriser votre maison et acheter des jouets sécuritaires de la même façon que les autres parents le font. Vous devez cajoler votre bébé, jouer avec lui et profiter du temps que vous passez en sa compagnie, de la même façon que vous le feriez avec tout autre enfant. Vers l'âge de quatre mois, votre bébé commencera à se balancer de côté, à se tourner, à se déplacer sur le ventre, à ramper et à se lever en s'appuyant sur des meubles. Prenez les mêmes mesures que tous les autres parents adoptent pour protéger leurs bébés : gardez tout objet pointu hors de sa portée, recouvrez les coins de tables de protecteurs, fixez les bibliothèques au mur, enlevez tout objet muni d'une corde qu'il pourrait saisir et tirer. Vous pourriez également envisager l'achat d'un coussin pour lit d'enfant. Dès le 7e ou 8e mois de vie, votre bébé commencera peut-être à se tenir debout et à faire ses premiers pas. Durant ces étapes, vous pourriez lui faire porter des protège-genoux et des protège-coudes pour prévenir les ecchymoses. De nombreux Centre de Traitement de l'Hémophilie recommandent aussi l'utilisation d'un casque protecteur jusqu'à l'âge de deux ans. Il serait bien de discuter de l'utilisation de coussins et de casques avec votre médecin de famille ou un membre de l'équipe de votre Centre de Traitement de l'Hémophilie.

À mesure que votre enfant grandit, observez son degré d'activité, le nombre d'ecchymoses qu'il se fait et le nombre de traitements dont il a besoin. Vous pourrez ainsi prendre une décision éclairée avec l'équipe médicale. Plus tard, votre enfant pourrait présenter des saignements dans les chevilles et les orteils. Afin de protéger ces parties de son corps pendant la croissance, achetez-lui des chaussures de qualité. Demandez à votre équipe soignante de vous fournir des renseignements au sujet des problèmes de sécurité pouvant survenir à la maison et au jeu.

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Que dois-je matelasser? Je sais que je dois matelasser les coins de table, mais je ne sais pas où m'arrêter. On m'a fait diverses suggestions et mes beaux-parents m'ont dit de tout matelasser.

Vous devez matelasser les coins aigus, comme vous le feriez même si votre enfant n'était pas hémophile. Un enfant hémophile, tout comme les autres enfants, a besoin d'explorer librement son milieu et d'apprendre à fixer ses propres limites, même quand il est tout petit. Essayez de ne pas le surprotéger. Il y a des mesures que vous pouvez prendre pour aider votre enfant à acquérir de la stabilité, comme le laisser courir pieds nus dans la maison ou lui mettre des chaussettes antidérapantes. Pour éviter que votre enfant trébuche, ses chaussures doivent être bien ajustées.

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Mon enfant de deux ans essaie de sortir de son lit à barreaux et grimpe sur tout. J'ai très peur qu'il tombe. Que puis-je faire?

Vous pouvez baisser le matelas de son lit pour qu'il ne puisse passer par-dessus le côté, mais si votre enfant est grand, le moment est peut-être venu de le faire coucher dans un lit ordinaire. Vous pouvez mettre des coussins sur le plancher autour du lit pendant les premiers temps, jusqu'à ce qu'il s'habitue à dormir dans son nouveau lit. Apprendre à dormir dans un lit est un aspect important du développement de votre fils.

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Vaccination

Mon enfant vient de recevoir un vaccin par injection. L'infirmière a maintenu la pression pendant au moins cinq minutes et a utilisé une petite aiguille de calibre 27, conformément aux directives de l'infirmière sp&ea

.. mais la jambe de mon fils est devenue rouge et a enflé après l'injection. Comment savoir si c'est une hémorragie ou simplement une réaction au vaccin?


Généralement, si l'enflure et la rougeur sont causées par la vaccination, elles devraient disparaître avec le temps. Les comprimés de Tylenol sont souvent utiles dans ce cas. Toutefois, si votre fils présente une hémorragie musculaire par suite de la vaccination, il ne sera probablement pas capable de bouger la jambe. Dans ce cas, l'enflure et la rougeur auront tendance à s'aggraver plutôt qu'à s'améliorer. Si vous n'êtes toujours pas certaine ou certain après avoir tenté de déterminer l'amplitude des mouvements de l'articulation sans qu'il y ait douleur, vous devriez téléphoner à l'infirmière coordonnatrice.

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Tatouages & Piercings

Certains types de tatouages sont plus dangereux que d'autres?

Une des considérations les plus importantes quand on veut se faire un tatouage ou un piercing, c'est son emplacement sur votre corps. L'endroit le plus sûr est l'oreille, qui est largement constituée de cartilage. Vous devriez essayer d'éviter des zones plus vascularisées telles que la langue, la bouche, le nez, les mamelons ou les organes génitaux.

Les hématomes causés par les piercings autour de l'œil peuvent causer à long terme des problèmes de vision, tandis que les piercings autour du nombril peuvent, eux, conduire à une hémorragie interne.

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Est-ce dangereux pour moi de faire un tatouage ou un piercing?

Bien que le tatouage soit un moyen commun et absolument légitime d'exprimer votre individualité, les tatouages et les piercings présentent un risque significatif pour les personnes atteintes d'hémophilie. Les tatouages impliquent de percer la couche supérieure de la peau pour appliquer la couche de pigment en-dessous. Dans ce cas, avoir un saignement n'est pas seulement probable, mais est presque inévitable. Les piercings sont encore plus invasifs et engendrent les mêmes risques que les tatouages.

De plus, les tatouages et les piercings peuvent finir par être coûteux car vous avez besoin d'une dose de facteur de coagulation avant d'aller au studio de tatouage, et éventuellement d'une autre dose par la suite. Il se pose également un risque d'infection - en particulier l'hépatite C et le VIH - il est donc essentiel que vous trouviez un salon de tatouages qui réponde à toutes les normes de santé et sécurité nécessaires et qui ait une certification professionnelle.

Si vous décidez de faire un tatouage ou un piercing, vous devriez en parler au préalable avec votre médecin afin qu'il puisse vous conseiller et vous informer sur les précautions que vous devez prendre. Vous devez aussi dire à votre tatoueur que vous êtes atteint d'hémophilie et lui expliquer que vous en avez parlé à votre médecin. Soyez conscient que de nombreuses boutiques de tatouages demandent à tous leurs clients de signer un formulaire décrivant les règles et règlements de la boutique, et les libère de toutes responsabilités dans le cas où les choses se déroulent mal. Vous devez lire ce document très attentivement.

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A quoi dois-je faire attention dans un studio de tatouages?

Si vous décidez de faire un tatouage ou un piercing, votre principale préoccupation doit être de vérifier que les installations du fournisseur sont propres et répondent aux normes de sécurité et d'hygiène. Ceci permettra de réduire les risques d'infection. Vous pouvez également surfer sur le net pour lire les critiques des différents studios et discuter avec d'autres clients.

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Alcool, drogue et suppléments

Est-ce que boire de l'alcool me met en danger?

Si vous êtes hémophile, vous devez prendre quelques précautions quand vous buvez de l'alcool - mais pas nécessairement pour les raisons que vous attendez. L'alcool ne perturbe pas seulement le fonctionnement des plaquettes ou agit comme effet anticoagulant, mais peut aussi causer des changements dans le cerveau qui peuvent conduire à des erreurs de jugement, une perte de coordination, une vision floue et peut ralentir le temps de réaction. Ces effets sont susceptibles de causer des accidents et blessures, et si vous êtes en difficulté, vous pourrez plus difficilement demander de l'aide par la suite - injecter votre facteur ou expliquer votre maladie au personnel hospitalier sera beaucoup plus difficile si vous avez trop bu.

L'abus d'alcool à long terme peut également causer des dommages au foie, qui à son tour peut avoir un impact sur la production de facteurs de coagulation et des plaquettes, et la sévérité des saignements peut augmenter.

Si vous prévoyez de boire de l'alcool, il y a certaines choses que vous devez savoir à l'avance. Premièrement, boire avec modération - la plupart des organisations de santé recommandent une consommation d'un ou deux verres au maximum par jour. Ceci est la clé pour éviter les problèmes liés à l'alcool comme la toxicomanie, l'hypertension artérielle, les maladies du foie et de nombreux autres problèmes de santé.

Deuxièmement, assurez-vous auprès de votre médecin que l'alcool n'a aucune interaction dangereuse avec les médicaments que vous prenez. Si vous les mélangez avec de l'alcool, de nombreux médicaments en vente libre ou sous prescription - médicaments pour le rhume ou les allergies jusqu'aux antidépresseurs et les analgésiques - ne peuvent tout simplement pas être mélangés avec les boissons alcoolisées.

Troisièmement, les personnes atteintes de certaines maladies ne peuvent pas du tout boire d'alcool. Si vous avez l'hépatite C, par exemple, l'alcool augmentera significativement le risque de développer une cirrhose et le cancer du foie. Encore une fois, votre médecin peut vous dire si vous devriez éviter complètement l'absorption d'alcool pour des raisons de santé.

Enfin, si vous buvez de l'alcool, prenez vos responsabilités et utilisez votre bon sens pour prendre quelques précautions. Avant de vous rendre dans un bar ou à une soirée, vérifiez que vous avez votre carte d'hémophilie avec vous. Il est également mieux d'être accompagné d'une personne qui est consciente de votre état de santé - et qui sait quoi faire si vous vous blessez.

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Je suis tenté de fumer de la marijuana. Est-ce dangereux?

La consommation de marijuana peut considérablement altérer le jugement, entraîner une perte de coordination et fausser la perception - ce qui causera probablement des blessures physiques. De plus, les personnes qui fument la marijuana peuvent souffrir des mêmes problèmes respiratoires qui affectent les fumeurs de tabac, y compris un risque accru d'infections pulmonaires.

Si vous êtes tenté d'expérimenter de la marijuana, vous devez être conscient des risques que vous prenez, et faire en sorte que vous soyez avec quelqu'un qui sait quoi faire si vous vous trouvez en difficulté.

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Quel sera l'effet du tabagisme sur moi?

Le tabagisme est mauvais pour vous pour différentes raisons, bien qu'il ne constitue pas une menace unique pour les personnes atteintes d'hémophilie. Fumer peut entraîner un certain nombre de cancers et est une cause importante de maladies cardiaques, et peut aussi conduire à des maladies respiratoires comme l'emphysème.

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Les suppléments naturels peuvent-ils être dangereux pour les personnes atteintes d'hémophilie?

Vous devriez toujours consulter votre médecin avant de prendre tout supplément naturel. Certains suppléments peuvent modifier le fonctionnement de votre foie et affecter la manière dont votre sang coagule.

Votre prestataire de soins peut vous fournir une liste complète des suppléments que vous devriez éviter, mais les plus courants sont entre autres: le ginseng, la digitale (digitalis), l'échinacée, le Ginkgo biloba, l'Hydroxycut et le Goldenseal. Une autre préoccupation, c'est que beaucoup de suppléments ne sont pas réglementés par les organismes de réglementation tels que la Food and Drug Administration (FDA) ou l'Agence Européenne du Médicaments (EMA), ce qui rend difficile le fait de savoir ce qu'ils contiennent.

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