Relations - Contacts sociaux

Quels avantages et inconvénients y a-t-il à dire aux gens qu'il est hémophile?

Les gens n'ont pas tous les mêmes réactions. Parfois, les gens ont peur de l'inconnu et pourraient le traiter différemment. Par contre, s'ils savent qu'il est hémophile, les gens pourront plus facilement cultiver leurs rapports avec lui.

Quels avantages et inconvénients y a-t-il à ne pas dire aux gens qu'il est hémophile?

Cela peut lui poser des difficultés en ce qui concerne les comportements à risque. Que dira-t-il s'il est invité à participer à un sport de contact, comme le football ou la lutte? Mais il pourrait passer maître dans l'art d'exposer les raisons pour lesquelles il ne peut pas boire ni participer à des sports violents.

Un diagnostic d'hémophilie A grave vient d'être posé chez mon bébé de 15 mois par suite d'une hémorragie dans la hanche. L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée et m'a dit de téléphoner au centre de soins intégrés ou à l'hématologue si je crois que mon fils fait une hémorragie. Je crois savoir quoi faire maintenant, mais je me sens si seule. Je n'avais jamais entendu parler de l'hémophilie et je ne peux me tourner vers les membres de ma famille pour obtenir de l'appui, car ils comprennent mal ce que je ressens. Où puis-je trouver de l'aide?

Dans la plupart des grandes villes, vous trouverez des groupes de soutien pour les patients et les parents. Les groupes de soutien sont constitués de personnes comme vous, qui souhaitent pouvoir parler de leur maladie et discuter de questions relatives à l'hémophilie avec des personnes confrontées aux mêmes problèmes. C’est pourquoi l’Association de patients Hémophiles organise aussi régulièrement des camps familiaux. Les infirmières ou les travailleurs sociaux peuvent vous mettre en contact avec des parents qui se trouvent dans la même situation. Pour faire face à une maladie chronique, il est très important de pouvoir compter sur le soutien de personnes se trouvant dans la même situation.