Problèmes articulaires

On m'a dit de surveiller les signes de saignements chez mon bébé à l'heure du bain. Que dois-je vérifier?

Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.

Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.

Mon fils est âgé de 34 ans et j'ai remarqué qu'il éprouve un peu de difficulté à marcher, surtout quand nous faisons une longue marche. Il dit que son genou commence à lui faire mal...

...Je crois qu'il devrait en discuter avec son médecin pour voir s'il a une maladie articulaire. Comment traite-t-on une maladie articulaire une fois qu'elle est présente?

N'oubliez pas qu'une fois qu'une articulation a été endommagée, il est peu probable qu'elle redevienne comme neuve. Cependant, si une synovite ou une articulation cible est apparue, il existe plusieurs options pour la traiter.

Un traitement prophylactique peut être recommandé pour une période de trois à six mois. Un facteur de coagulation est alors administré, généralement tous les deux jours, afin de prévenir de nouveaux saignements et permettre à la membrane synoviale de guérir. Parfois, on fait appel à un programme d'exercices pour renforcer les muscles environnants et protéger l'articulation d'autres blessures.
On peut utiliser une attelle ou une orthèse pour protéger l'articulation. On l'associe parfois au traitement prophylactique. Les exercices de renforcement sont très importants si la personne porte une attelle, car certaines d'entre elles limitent les mouvements et peuvent affaiblir les muscles.
On peut administrer des injections de corticostéroïde pour accélérer la guérison. Tout d'abord, on administre des concentrés de facteur de coagulation. Ensuite, au moyen d'une fine aiguille, on injecte le corticostéroïde directement dans l'articulation afin de réduire l'inflammation. Ce traitement est généralement administré par un spécialiste des articulations, comme un rhumatologue ou un chirurgien orthopédiste.
Une synovectomie est une intervention pendant laquelle on procède à l'ablation de la membrane synoviale. Elle permet de réduire de façon spectaculaire le nombre de saignements, permettant ainsi une certaine guérison, une réduction de la douleur et une atténuation des lésions articulaires. Avec le temps, une nouvelle membrane synoviale se formera. Toutefois, une synovectomie ne peut pas remettre une articulation à neuf, ni rétablir la mobilité. Il y a trois types de synovectomie : arthroscopique (ou fermée), chirurgicale (ou ouverte) et radioactive. En cas de grave destruction et perte de mobilité de l'articulation, l'arthroplastie (chirurgie de remplacement d'une articulation) peut être une option. Cependant, l'arthroplastie ne peut être effectuée chez les jeunes personnes actives ni chez les enfants, car le matériau utilisé pour remplacer l'articulation s'use.

Mon fils a 27 ans et il a déjà des problèmes avec ses genoux. Est-ce que l'exercice ou le sport causera plus de blessures à ses articulations?

L'exercice et l'activité physique sont importants pour les adultes atteints d'hémophilie. Des muscles forts protègent et soutiennent les articulations, contribuant ainsi à réduire les risques de saignement. L'exercice permet d'accroître la force, la coordination et la flexibilité, des qualités toutes nécessaires pour aider à prévenir les blessures. L'exercice aide aussi à augmenter la concentration, à maintenir un cœur et des poumons en santé et à bâtir la confiance. Les Centres de Traitement de l'Hémophilie peuvent offrir un soutien et des renseignements en ce qui a trait aux exercices et aux sports appropriés. Les sports de contact devraient être évités et la personne atteinte d'hémophilie devrait porter un équipement de protection adéquat.