La vie adulte
Si vous êtes le parent d'un adulte atteint d'hémophilie, il y a probablement peu de problèmes liés à la maladie que vous n'avez pas vécus ou dont vous n'avez pas entendu parler. Cette section décrit certains des aspects importants de la maladie pouvant toucher les adultes atteints d'hémophilie. En tant que parent, il est important de comprendre les effets cumulatifs de l'hémophilie au quotidien, et de savoir comment vous pouvez apporter votre soutien. En comprenant les problèmes, vous serez mieux préparé pour offrir de l'aide, en particulier si la personne présente une maladie articulaire et/ou une douleur chronique. Bien que vous ayez élevé votre enfant jusqu'à l'âge adulte et qu'il soit indépendant maintenant, il pourrait encore avoir besoin de vous pour le conseiller et l'aider s'il présente une mobilité limitée, des troubles du sommeil ou une incapacité à travailler en raison de la douleur. Cette section traite de la prise en charge préventive et de deux des complications les plus courantes de l'hémophilie chez les adultes : la maladie articulaire et la douleur.
La prise en charge préventive
L'hémophilie n'est pas une maladie qui empêche une personne de vivre pleinement sa vie; toutefois, il y a des précautions à prendre maintenant pour protéger son corps et prévenir les complications futures.
Au cours des dernières années, la plupart des personnes atteintes d'hémophilie ont commencé à recevoir un traitement prophylactique. Il s'agit d'un traitement régulier destiné à prévenir les saignements. Les perfusions sont effectuées immédiatement avant une activité ou de façon régulière, habituellement tous les 2 ou 3 jours, et chez la plupart des personnes, elles entraînent une réduction des saignements. Malheureusement, il existe toujours un risque de complications graves associées à l'hémophilie, notamment la formation d'inhibiteurs ou l'apparition de lésions articulaires ou d'une douleur aiguë ou chronique. Heureusement toutefois, presque toutes ces complications sont maintenant évitables.
Si votre fils ou votre fille d'âge adulte vit avec l'hémophilie depuis sa naissance ou s'il vient d'apprendre qu'il est atteint de la maladie ou qu'elle est porteuse du gène, vous pourriez trouver utiles les renseignements suivants afin de comprendre comment la maladie articulaire et/ou la douleur apparaissent, et de quelle façon elles peuvent être prises en charge par l'intermédiaire d'un traitement de maintien adéquat contre les saignements et les inhibiteurs.
Apporter son soutien
Maintenant que vous avez élevé votre enfant jusqu'à l'âge adulte, il se pourrait qu'il ou elle n'ait pas autant besoin de soutien qu'auparavant, mais il existe plusieurs façons d'apporter votre aide.
Vous devriez :
- savoir qu'il ou elle peut jouer son rôle dans la société avec succès, malgré sa maladie chronique;
- l'encourager à accepter ses propres forces et limites;
- l'aider à choisir des activités qui comportent un faible risque de blessures;
- discuter avec lui ou elle de ses sentiments et de ses expériences, positives et négatives;
- lui rappeler d'avoir les numéros de téléphone ou les adresses de personnes-ressources, de cliniques, et de centres de santé qui peuvent fournir des renseignements immédiats et les soins médicaux nécessaires, au besoin, et de garder le contact de façon régulière avec ses fournisseurs de soins de santé et son Centre de Traitement de l'Hémophilie local;
- lui offrir de l'aide ou des services qui peuvent l'aider pour des activités pouvant entraîner davantage de lésions articulaires ou de douleur, notamment lever ou déplacer des objets lourds, faire du travail intense dans le jardin ou la maison, faire les courses. Vous pouvez aussi offrir de garder les enfants s'il ou elle en a, pour qu'il ou elle puisse se reposer.
